dinsdag 28 maart 2017

#WOT 2017 deel 12

Verlangen ~ 1) Aandrift 2) Aspiratie 3) Begeerte 4) Begeren 5) Behoefte 6) Belust zijn op 7) Bevlieging 8) Desideratum 9) Dorst 10) Dorsten 11) Droom 12) Eerzucht 13) Eis 14) Eisen 15) Exigentie 16) Geven om 17) Gewenst 18) Haken 19) Hang 20) Heimwee 21) Hongeren 22) Hopen 23) Hunkeren 24) Innerlijke behoefte 25) Kosten 26) Lust 27) Neiging 28) Norm

Hoewel ik genoeg wil, heb ik geen grote verlangens. Ik hoef niet zo nodig te zwemmen in het geld. Ik droom niet van lange vakanties op tropische eilanden. Een groot huis is vast erg leuk, maar wat moet ik met al die extra ruimte. En grote dure auto’s zijn aan mij niet besteed.
Ook op immaterieel gebeid zijn mijn wensen niet zo groot dat ik ze zou bestempelen als verlangens. Ik hoef geen prins op een wit paard. Ik ben zeer tevreden over manlief en voor paarden ben ik bang. Mijn gezondheid kan beter maar is ook al vele malen slechter geweest. En omdat je maar nooit weet hoe het universum vorm denkt te gaan geven aan een behoefte aan wat minder rumoer durf ik de gedachte dat ik misschien wel wat meer rust zou willen niet hardop uit te spreken.

Wat ik wel graag zou willen is leven. Volop en vrijuit. In tevredenheid en liefde. Met slingers en hier en daar een feestje. Dus vier ik vandaag dat ik al twee jaar lang niet dood ben. Ik mag nog steeds het leven vieren. En daar heb ik met vriendin Janine lekker een taartje op gegeten. En toen nog een stukje omdat zij viert dat ze vandaag verjaart. En toen nog een stukje omdat we het samen kunnen, mogen en willen vieren.
Hoera ik leef!







woensdag 15 maart 2017

de eerste nacht

Gisteren was een spannende dag. In de ochtend kwam er namelijk iemand op bezoek om mij een cpap-apparaat te overhandigen en er uitleg over geven. Ik was flink zenuwachtig. Dit apparaat gaat namelijk leven veranderend zijn. Maar deze zenuwachtigheid viel in het niet met de zenuwen die mij ’s avonds bijna misselijk maakten.

Vanaf gisteren moet ik namelijk mijn naar bed-ritueel uitbreiden met mijzelf transformeren in Darth Moeder (geintje van mijn liefhebbende zonen).
Ik moet een neusmasker opzetten, een hoofdstel opdoen en vastmaken, een slang aankoppelen en op de startknop drukken. Vanaf dat moment is communiceren enkel nog woordeloos mogelijk, want spreken met tegendruk bleek zeer lastig. Een zoen geven was helemaal geen optie meer. En dat was dus altijd het allerlaatste wat ik deed voor ik mij in nestelde om te gaan slapen.


Het gaan slapen verliep niet vlekkeloos. Niet alleen moet ik wennen aan het masker, er zijn meer dingen die niet helemaal vanzelf gaan. Zo blijkt uitademen best een hele kunst met tegendruk. En op welk moment kan ik gehoor geven aan de slikreflex? Hoe moet ik eigenlijk liggen zonder op de slang te liggen? Durf ik het wel aan me op mijn buik te draaien? Als ik mij nu ga omdraaien kom ik dan niet in de knoop?
Zoveel vragen en evenveel ervaringen die antwoord geven op deze en ook niet gestelde vragen. Maar uiteindelijk val ik toch in slaap.



’s Nachts word ik wakker van een vervelend droog kuchje. Omdat mijn mond open doen een vreemde luchtwerveling opwekt, is hoesten heel lastig. Ik probeer mijn keel wat te schrapen en wat te kuchen. Ook slik ik een paar keer flink om de droogte wat te verzachten. Hopelijk is dit met een paar dagen over. Anders is er gelukkig een hulpmiddel om de overdruklucht wat minder droog te maken.

Ik word weer wakker wanneer de wekker van manlief af gaat. Helaas is manlief nergens te bekennen dus zal ikzelf de wekker uit moeten zetten. Normaal is het al niet simpel om met een slaapdronken hoofd een ander wekker dan die van mijzelf uit te zetten maar nu kan ik er niet bij. De slang is niet lang genoeg om de afstand van apparaat naar de ander kant van het bed te overbruggen. Ik moet mijzelf dus eerst afkoppelen voor ik op zoek kan naar het uitknopje. Iedereen zal begrijpen dat mijn humeur op dat moment niet echt iets was om over naar huis te schrijven.

Wanneer ik opsta probeer ik te voelen of er al iets anders voelt. Ik wil graag weten of het wakker liggen, het minder comfortabel kunnen liggen en het kriebelhoestje niet voor niks zijn. Veel te vroeg natuurlijk. Maar later op de dag denk ik toch al iets verschil te voelen. Nee, ik blaak nog niet van de energie maar ik heb wel kunnen douchen zonder daarna het gevoel te hebben dat dat me zoveel energie gekost heeft dat ik eerst weer even moet bijkomen. Het eerste stapje is dus wel al gezet. Een hutnacht hebben en toch al meer uitrusten. Er is een sprankje hoop.



dinsdag 7 maart 2017

Moe, moeër, moest

Vol verbazing kijk ik naar het scherm van de arts. Het staat er echt. Gemiddeld 27 ademstops en 25 hyponeus per uur. Samen zorgen zij ervoor  dat ik 52 keer per uur een weksignaal krijg van mijn lichaam omdat er een zuurstoftekort dreigt.
Mijn brein wil nog niet helemaal geloven wat mijn ogen zien. Tot de arts mij zegt dat deze vorm van apneu zeer zorgelijk is en zo snel mogelijk behandeld dient te worden. De ernst van alles dringt tot mij door en ik voel een knak. En wanneer de arts mij wijst op de enige mogelijke behandeling voel ik mij verder breken. Vechtend tegen een opkomende huilbui probeer ik zo veel mogelijk van de informatie die de arts geeft op te nemen. Maar ik vermoed dat de helft langs mij heen is gegaan. Gelukkig krijg ik goede informatiefolders mee om later alles nog eens goed door te lezen.

Het slaapapneu-onderzoek is een volgende stap in een langlopend proces. Al vanaf het moment dat ik ben gestopt met roken speelt de vraag waarom ik niet meer energie heb gekregen, waarom ik ondanks dat ik veel gezonder ben gaan leven zo verschrikkelijk moe blijf.
Natuurlijk heb ik een zeer druk gezin. Jazeker heb ik veel op mijn bord. En ja, ik ervaar zeer geregeld druk en stress. Maar alles daar op afschuiven is levensgevaarlijk gebleken.

Na mijn hartinfarct heb ik vol goede moed de ingeslagen weg van gezonder leven doorgezet. Met teleurstellend resultaat. Ondanks dat de ECG’s en hartecho’s keer op keer lieten zien dat ik mij uitstekend herstelde, lukte het me maar niet me fit, energiek of uitgerust te voelen.
Toen er een jaar later astma werd vastgesteld hoopte ik dat de achterliggende oorzaak van mijn vermoeidheidsklachten zou zijn. Dus ondanks mijn weerstand tegen medicatie volgde ik trouw de aanwijzingen van de longverpleegkundige en gebruikte de inhaler wanneer nodig. Zelfs wanneer ik twijfelde. Met effect. De astma kwam onder de controle. Maar helaas, de vermoeidheid bleef.

Toen eind vorig jaar bij een voorzorgs-check-up bleek dat mijn bloeddruk weer te hoog was begon ik een beetje te wanhopen. Waar kwam dit nou weer vandaan? Wat voor invloed zou dat nou weer hebben op mijn zorgvuldig ingestelde medicatie? En hoe groot werd het risico op een nieuw infarct?
Omdat niet alleen ik deze zorgen had werd ik opnieuw flink gemonitord. Toen het er naar uitzag dat mijn hoge bloeddruk structureel was werd er besloten tot een 24 uursmeting. Hieruit bleek inderdaad dat deze continu te hoog was en er werd besloten tot een aanpassing van de medicatie. De bloeddruk daalde. De onrust en vermoeidheid bleef.

In een gesprek met de longverpleegkundige waren mijn klachten ook ter sprake gekomen. En vooral de hoge bloeddruk en grote vermoeidheid deden haar fronsen. Ze stelde wat vragen over mijn slaapgedrag. Tja, die zijn lastig te beantwoorden. Ik slaap namelijk en weet niet wat ik dan doe. Wel had manlief na mijn infarct wel eens gezegd dat hij wel eens wakker lag omdat ik lange tijd geen geluid maakte en hij zich dan toch best wel zorgen maakte.
Ik besloot hem mee te nemen naar een volgende afspraak zodat hij de vragen van de longverpleegkundige kon beantwoorden. Dit resulteerde erin dat ik een week later weer een nacht gekoppeld aan apparatuur mocht doorbrengen. Ik zal hem nog eens meenemen!

Hoewel ik die dag niet blij was, was ik de dag van de uitslag wel erg blij dat hij mee was geweest. Hij had gelijk. Hij maakte zich terecht zorgen. Niet dat ik op dat moment ter plekke dood zou gaan, maar de gevolgen van ernstige apneu kunnen zeer zeker dodelijk zijn.

Ondanks dat ik best blij ben dat er op korte termijn een behandeling wordt gestart ben ik gebroken op het moment dat ik de uitslag kreeg. Ik heb er moeite mee. Niet met wat er uit het onderzoek kwam. Niet met de behandeling met een cpap-apparaat (al zie ik er huizenhoog tegenop). Nee, ik heb moeite met weer een kruisje op mijn gezondheidslijst. Weer iets wat een oorzaak zou kunnen zijn. Weer een mogelijke oplossing. Weer een mogelijke teleurstelling.

Ik ben gebroken omdat ik zo moe ben. Moe van alle onderzoeken. Moe van het zoeken naar oorzaken. Moe van het me zorgen maken. Moe van het moe zijn. Moe van de stapeling van alles. Moe.

maandag 6 maart 2017

#WOT 2017 deel 9

Klok ~1) Alarmapparaat 2) Alarmtoestel 3) Bel 4) Deel van een carillon 5) Dashboardinstrument 6) Dier 7) Glazen bedekking 8) Glazen stolp 9) Hank 10) Iets dat de tijd aangeeft 11) Illusionist 12) Kerstversiering 13) Kloek 14) Koekoeksklok 15) Nederlandse illusionist 16) Pendule 17) Slingeruurwerk 18) Soort horloge 19) Stolp 20) Teug 21) Tijdaanwijzer

Jarenlang heb ik naar de klok geleefd. Niet zo verwonderlijk in een jong gezin. Het was een van de weinige manieren een klein beetje orde in de chaos van het leven met drie kinderen onder de vier jaar te scheppen.
Toen later de kinderen een voor een naar school gingen werd de klok niet minder belangrijk. Ook nu vertelde de klok wanneer wie waar moest worden afgeleverd, opgehaald, moest eten, naar bed moest, moest sporten, naar een huisarts, tandarts, zwemles of muziekles.
Ik verafschuwde het, het altijd maar op de tijd moeten letten.

Toen in de loop van de schooljaren bekend werd dat we binnen ons gezin te maken hadden met autisme en adhd werd het leven naar de klok zeer hoog aangeschreven als manier om structuur en duidelijkheid te bieden. En daarmee werd bedoeld nog meer naar de klok. Met een planner. Waarop alles stond vastgelegd. Met tijdstip.
Ik kwam hevig in verzet. Ik werd al geleefd door de klok. Moest ik nu alle regie uit handen geven en volledig gedicteerd worden door de tijd?
Niet alleen ik kwam in verzet. Ook de persoon die volgens zeggen het meest baat zou hebben bij een planner kwam in opstand. Alles moest wel precies volgens regels en afspraken maar deze mochten absoluut niet vastgelegd worden. Ook hij wilde absoluut niet de regie en dus zijn gevoel van veiligheid uit handen geven.


Na veel vijven en zessen ben ik toch overstag gegaan. En het bleek heerlijk. De duidelijkheid die het planbord schepte gaf rust. En in tegenstelling tot waar ik bang voor was gaf het vastleggen van structuur juist ruimte voor afwijkende dingen. Ik kon inzichtelijk maken wat de invloed was op de vaste structuur. Ik kon schuiven met plaatjes zonder dat het overzicht verdween. Het nam veel onrust over verandering in het dagschema weg.




Nu alle kinderen op het voortgezet onderwijs zitten is de behoefte aan een strak tijdstramien afgenomen. Nog steeds is er behoefte aan structuur maar de behoefte aan duidelijkheid over afspraken is groter. Het planbord is in onbruik geraakt. Tegenwoordig volstaat een familieplankalender met daarop de belangrijkste afspraken.

Langzamerhand begin ik weer te wennen aan een leven met de klok als gids in plaats van de klok als dictator. Het is raar. Het is soms zelfs eng. De dictatuur van de klok gaf zoveel rust en regie dat het lastig is dit los te laten. Ergens ben ik namelijk nog steeds een beetje bang dat elk moment de chaos weer kan los barsten met alle gevolgen van dien.

Tegelijkertijd weet ik dat het loslaten van het planbord geen impulsieve beslissing was. Het is zo gegroeid. En dus wordt het tijd die regie los te laten en de klok weer gewoon de tijd te laten vertellen.

zondag 19 februari 2017

#WOT 2017 deel 7

Troost ~ Troost is het bemoedigen van iemand die lichamelijk of geestelijk lijdt en het verzachten van diens pijn. Troost kan geboden worden met woorden, maar ook door lichamelijk contact. De kern van troosten is dat de getrooste zich niet alleen, verlaten voelt.

Troost geven, ik vind het een lastig iets. Ik vind mijzelf er ook niet erg goed in. Ik weet de juiste woorden niet te vinden. Ik voel me ongemakkelijk. Ik worstel met mijn eigen emoties.
Allemaal verre van handig want troost geven gaat niet om de gever maar om de ontvanger. Het is niet mijn verdriet wat getroost moet worden. Het is niet mijn pijn die verlicht hoeft te worden. En hoe graag ik af en toe ook zou willen, ik kan het allemaal niet wegnemen, overnemen of zelfs helpen dragen.

En daar komt een ander punt naar boven wat troost zo ontzettend moeilijk maakt. Te snel ben ik geneigd het te willen oplossen terwijl dat a. niet mogelijk is en b. vaak ook niet wenselijk.
Pijn en verdriet zijn er niet zomaar. Ze hebben een functie. Niet altijd de leukste maar wel zeer essentiële. Verdriet kan een onderdeel zijn van rouwverwerking. Of van een leerproces zoals de les dat niet altijd alles goed zal gaan of goed zal aflopen, hoe hard je ook je best doet.
Pijn kan aangeven dat iemand zijn fysieke grenzen overschrijdt. Of beter moet uitkijken. Of een aanwijzing dat er iets aan de hand is wat verder onderzocht moet worden.






Voor mij hebben er in proberen te troosten grote lessen gezeten. Ik ben feilbaar. Alles is eindig. Niet alles kan en hoeft weggenomen of opgelost te worden. Verdriet en pijn mogen bestaan en worden ervaren.

De hardste les die ik heb geleerd kwam van mijn middelste zoon. Deze kon als baby niet door mij getroost worden. Hoe harder ik mijn best deed, hoe meer overstuur hij raakte, Pas vele jaren later leerde ik dat mijn manier van troosten zijn toch al overprikkelde lijf en brein nog verder overprikkelde door aanraken, zacht op de rug kloppen, tegen hem praten, sussen. Hij hoefde enkel gezien te worden en te weten dat er iemand voor hem was. En nog steeds moet ik hem vooral niet aanraken als hij boos is, of verdrietig, of ziek (vooral niet als hij ziek is. Dus geen hand op zijn zere buik of op zijn voorhoofd).

Hij leerde mij dat er geen vaste regels zijn voor troost. En vooral dat troost echt altijd enkel om de ontvanger gaat.

maandag 13 februari 2017

WOT 2017 deel 6

Vroeg ~ 1) Bijtijds 2) Bijwoord 3) Eerder dan verwacht 4) Intijds 5) Jeugdig 6) Jong 7) Matineus 8) Niet op tijd 9) Onverlaat 10) Pril 11) Rijp 12) Ruimschoots op tijd 13) Tijdig 14) Tijdsaanduiding 15) Vroegtijdig

Als ik iets niet ben is het een ochtendmens. Ook nog nooit geweest. Een ieder die ooit in mijn buurt is geweest als ik net wakker ben weet dat je me vooral met rust moet laten. Pas als ik mijn tweede kop koffie voor mijn neus had staan, kon je veilig tegen me gaan praten.
Tegenwoordig drink ik eerst een kop thee voor ik aan de koffie ga maar de tijd die ik nodig heb om vanuit mijn slaapwereld om te schakelen naar een aanspreekbaar persoon is ongeveer gelijk gebleven. Een beetje zoals een buizenversterker tijd nodig heeft om warm te worden nadat deze is aangezet.

Juist omdat ik zo ontzettend geen ochtendpersoon sta ik ver voor dat ik de deur uit moet op. En met lang bedoel ik minstens een uur voor ik weg moet. Eerst een half uur wakker worden, dan een half uur om te zorgen dat ik gereed ben om te gaan.
En tot een jaar geleden stond ik een half uur voor ik mijn jongens wakker moet maken op. De heilige dertig minuten in volledige stilte voor mij uitstaren tot een alarm op mijn telefoon aan geeft dat ik mijn thee moet opdrinken en naar boven om de rest de dag te laten beginnen.

Nu mijn zonen allemaal pubers zijn is het eerder opstaan minder noodzakelijk. Geen van allen zijn ze ’s ochtends erg spraakzaam. Die ene die wil fris en fruitig wakker is zodra zijn voeten de vloer raken is aan het testen hoe lang hij in bed kan blijven en toch nog op tijd op school zijn. Oudste beheerst die kunst al zo goed dat ik die beneden zie komen, zijn jas zie pakken, zijn brood hoor pakken en ‘tot later’ hoor roepen.

Ondertussen zit jongste naast me, stil in zijn eigen wereld, een beetje te staren naar de tv. Tot hij ongeveer een half uur beneden is, dan vraagt hij plots of ik wil kijken of er nog uitval is. Niets te vroeg, gewoon precies op het moment dat hij en ik allebei een soort van wakker zijn.

zaterdag 21 januari 2017

#WOT 2017 deel 3

Blauw 1) Beschonken 2) Dronken 3) Hemelsblauw 4) Hoofdkleur 5) Indigo 6) Kleur 7) Kleur op waterkraan voor koud water 8) Kleur van de regenboog 9) Plaats in Groningen

Het was een zaterdagavond een uur of elf dat ik ze voor het eerst zag. Zijn helder blauwe ogen. Nieuwsgierig keken ze me aan. Het waren de mooiste, helderste hemelsblauwe ogen die ik ooit had gezien.
De verpleegster temperde mijn enthousiasme een beetje, alle baby’s worden geboren met blauwe ogen Het was afwachten of ze blauw zouden blijven.
De tijd verstreek en zijn ogen bleven blauw. Bijzonder want zowel zijn vader als ik hebben geen blauwe ogen.

Het mooist aan zijn blauwe ogen vind ik dat ze als de lucht zijn. Soms licht, vol verwachting en blijdschap. Soms donker en onheilspellend als een lucht vlak voor een onweersbui of staalblauw met een zweem van grijs als voor een zware wintersbui. Al zijn stemmingen zijn af te lezen aan de kelur blauw die zijn ogen op dat moment hebben.


Ik hou van het blauw van zijn ogen. Van de buien die er in spiegelen. Van de wolken die komen en gaan. Van de heldere klaarheid in hun blik. Maar vooral houd ik van het heldere blauw als hij open en vol nieuwsgierigheid zijn ogen onderzoekend op de wereld richt.